Uændrede blodprøver

Seneste blodprøve d. 27. november var nærmest uændrede, stadig en crp under 4.
Jeg har det egentlig også fint, men mærker stadigt mere til ømme og værkende muskler i ben og arme. Derfor har jeg trukket næste nedtrapning en god uges tid, men er nu nede på 6,75mg Prednisolon. De daglige elastikøvelser for arme/skuldre kan forhåbentlig holde deciderede smerter væk, men det er svært at få bevægelse og motion nok ind i hverdagen, da det har regnet i én uendelighed den seneste måned. Og nu er det frostvejr og isglat, og vi skulle nødig have mere end ét brækket ben i huset..

Lars faldt i weekenden og forvred sit ben. I går var vi ved læge og videre til røntgen på sygehuset, hvor de lagde fod og underben i gips. En knogle under ankelknuden er brækket, så han kom hjem med 2 krykker og besked om, at han under ingen omstændigheder må støtte på foden. Stakkels mand, det er en hård tørn at humpe rundt på den måde:(

Kontrol, 15 måneder

Seneste blodprøver var også tilfredsstillende, crp stadig tæt på 0, og jeg har det egentlig godt uden specifikke muskelgigtsymptomer, så alt burde jo være i sin bedste orden. Jeg har nu været nede på 7,5mg Prednisolon en uges tid.

Men desværre var jeg så klodset for 3 uger siden at glide på en våd og glat terrasseflise, og jeg faldt noget uheldigt direkte på højre side og arm. Jeg må også have være næsten i spagat, for jeg mærkede et stræk i den indvendige lårmuskel. Heldigvis ingen brækkede arme eller ben, men mine ribben i højre side - både foran og bagpå - fik et voldsomt slag.

Først efter et par dage mærkede jeg for alvor til det, med stærke smerter ved bestemte bevægelser, især når jeg skulle sidde ned. Lårmusklen blev efterhånden helt ubrugelig og ret smertefuld, så jeg har haft et par meget stille uger, hvor jeg kun har humpet forsigtigt rundt så lidt som overhovedet muligt.

Benet er blevet i orden igen, men ribbenene er stadig temmelig ømme, og al denne stillesidden gør jo hurtigt kroppen stiv, så jeg har lidt svært ved at vurdere niveauet af muskelgigten.

Tremåneders-kontrollen var denne gang aftalt til en opringning fra gigtlægen, og fremadrettet er det planen at jeg skal trappe yderligere ned til 5mg Prednisolon inden næste kontrol d. 30. januar, med mindre symptomerne kommer igen eller crp'en stiger. Det ville være rigtig dejligt om det kunne lykkes:)

Sensommer

Jeg får taget blodprøver hver 4. uge, og d. 23. september er de igen helt ok, med en crp omkring 0, så der er ingen grund til klage.

Faktisk har jeg det helt fint, og har kunne arbejde en hel del i haven i de foreløbig 6 uger, der er gået siden ferien. Det er bare så skønt, men i baghovedet ligger hele tiden tankerne om fremtiden. Kan det blive ved at gå så godt, når jeg snart skal trappe ned igen?

Vi vælger at være positive, og bruger septembers sidste weekend på en dejlig tur til Bornholm, hvor vi får gået nogle gode ture ved havet og hygget os med børn og børnebørn.

Nedtrapningen til 8,75mg Prednisolon blev frejdigt udskudt til vi kom hjem om mandagen, og nu - en uge efter - har jeg det stadig relativt godt. Trætheden melder sig efterhånden i arme og ben, men jeg har klaret både rengøring og et par timers havearbejde i dag, så jeg klager stadig ikke ret meget:)

Annikki's historie

Jeg søgte viden på nettet over muskelgigt, da det er en diagnose jeg har fået den 15.7.19. Jeg vidste end ikke, at der var en sygdom der hed det - så det var noget svært, at skulle forholde sig til, da jeg på det tidspunkt befandt mig i et smertehelvede, som jeg ikke vidste, hvornår stoppede. Eneste virkelige trøst på det tidspunkt var, at der stod på nettet, at prognoserne var ret gode og man kunne komme af med sygdommen efter nogle år.

Min start minder noget om din lige op til udbruddet. Månederne op til havde jeg bemærket en tiltagende træthed i benene, især i mine lår efter cykelture. Jeg kunne næsten ikke cykle op ad store bakker, forcere klitterne på stranden uden at få smerter i lårene. Spekulerede på om det var alderen, der var begyndt at spøge, jeg er fra 1952. Jeg er ellers meget fysisk aktiv i min hverdag og glad for at færdes ude.
Jeg fik en halsvirus to uger inden udbruddet af muskelgigt. Efter ti dages sygdom fik jeg feber, virkelig ondt i hovedet og nakken. Mine ben, ryg og arme gjorde simpelt hen så ondt, at jeg ikke vidste, hvor jeg skulle gøre af mig selv. Bare mine ben rørte madrassen var det uudholdeligt.

 Jeg færdes meget i Odsherred med mange flåter, har haft borrelia for 2 år siden, så jeg spekulerede over om jeg havde fået det igen. Tænkte dog også på meningitis, da nakken begyndte at blive stiv. Jeg opsøgte min læge, som med det samme tænkte muskelgigt, men da det var en fredag og de gik på ferie, turde hun ikke andet end at indlægge mig. Min læge kunne også i min blodprøve se, at mine infektionstal var forhøje.
Min læge ringede dog inden indlæggelsen og aftalte med en læge fra Gigtafdelingen på Gentofte, at hun kunne starte mig op i Prednisolon: 2 tabl. dagligt, 10 mg.

På hospitalet fik jeg en rygmarvsprøve, som frikendte mig for borrelia og meningitis, så jeg blev udskrevet om aftenen. Prednisolon hjalp mig så jeg var næsten smertefri. Jeg blev indkaldt 2 dage efter på Gigtafdelingen på Gentofte. Var hos en virkelig omhyggelig og ualmindelig flink læge, han mente jeg skulle sættes op, da jeg stadig havde symptomer, så tog derefter 20 mg. om dagen. Det hjalp og jeg kunne stort set smertefri, tage på den planlagte rejse til Toscana med min mand og venner.

Efter to ugers behandling med Prednisolon, skulle jeg sættes ned til 17,5 mg. Det afstedkom tilsyneladende store smerter i benene igen. Jeg troede det var en af bivirkningerne ved de tabletter: infektion i sener - men har i dag været til akutlægen, som siger, at hun mener, at jeg ikke bør sættes ned endnu. Jeg må kontakte lægen på Gigtafdelingen, hvis det fortsætter. Så jeg kom hjem med Ibuprofen 400 mg, som jeg straks to en af - og som hjalp.

Ellers er jeg som dig blevet scannet, da lægen fortalte, at muskelgigt kan være en indikator for en kræftsygdom. Da jeg har haft brystkræft i 2003, hvor jeg fik fjernet en lille knude ved en brystbevarende operation, ville han gerne tjekke alt grundigt, hvilket jeg også fandt meget betryggende. Jeg blev scannet med kontraststof, de fandt en lille udposning ved min lever, og noget væv i venstre lunge, tror han sagde, at det var fortykket - men var temmelig forskrækket, da han ringede mig op, så jeg fik ikke spurgt mere til det. Han sagde, at jeg ville blive indkaldt til endnu en scanning af min lever, mammografi og ultralyd af mit bryst. Det skal jeg så de næste to mandage. Min læge sagde beroligende: Hvis du tager 100 mennesker ind direkte fra gaden, som ikke har symptomer på noget, så kan du hos dem finde det samme. En Scanning viser alt, og alt som måske ikke har den ringeste betydning. Han sagde, at han var ikke bekymret for resultatet af min scanning - så jeg forsøger, at slå koldt vand i blodet og få ro på.

Min mor døde af brystkræft da hun var 39 og jeg var 7 - jeg var rystende nevøs da jeg blev 39 og rystende nevøs da min datter blev 7 år, nevøs for at jeg skulle dø fra hende, så hun skulle opleve en barndom med samme tab som jeg. Derefter lovede jeg mig selv, at frygten og angsten ikke skal styre mit liv og for hver dag jeg bliver ældre end min mor er en gave - jeg har de senere år lært at elske min mor, i stedet for at være vred på hende, vred over at hun døde fra mig. Vi skal være så glade for vores liv, glade for hver eneste oplevelse, god eller mindre god, det er en del af det at leve livet.

Glemte lige: lægen sagde kun 1 glas vin til middagen i weekenden - alkohol nedsætter virkningen af medicinen. Fortalte også, at det var vigtigt, at holde muskler i gang. Jeg har svømmet de sidste to dage: vandet føltes markant koldere, jeg er tydeligvis mere kuldskær end tidligere - men svømmeturene var dejlige. Generelt går jeg kun halvt så hurtigt som jeg plejer, ligesom jeg synnes det er hårdt at cykle, jeg mærker den samme stivhed i mine ben som dig.

Ferieglæde

Tre dejlige ferieuger er desværre forbi, min stakkels mand har genoptaget sit arbejde i dag - og sommervarmen ligger som en tung dyne over Danmark.

Jeg har heldigvis haft det usædvanligt godt i ferien, og har faktisk ikke mærket det mindste til muskelgigten. I en lejet autocamper har vi kørt rundt i Tyskland og Frankrig - og nydt den frihed sådan en rejseform giver. Altid et toilet og et køleskab inden for rækkevidde, det er virkelig luksus. Det har givet overskud til lange gåture i byerne og i naturen. Cyklerne havde vi med hjemmefra, og selv om det ikke blev til de lange ture gav det os flere steder mulighed for at bevæge os lidt længere væk fra 'sommerhuset'.

Den seneste uge, hvor jeg er trappet ned på 10mg Prednisolon, har også været ok, men symptomerne kommer forsigtigt snigende. I dag har jeg fået taget blodprøver, som var helt fine med normal crp.

Jeg har siden sidste indlæg modtaget et brev fra en nogenlunde jævnaldrende kvinde, som for nylig har fået diagnosen Muskelgigt. Hendes interessante historie har jeg fået lov at udgive, så den kan du læse særskilt under "Annikki"

Kontrol, 12 måneder

De seneste par uger har jeg heldigvis haft det ret godt, ingen væsentlige smerter og kun moderat stivhed i benene. Kan stadig ikke sidde på hug og kun nødigt på knæ, men har alligevel fået ordnet en hel del i haven - og har nydt det! Skulderen har det også næsten helt godt, jeg kan løfte armene over hovedet i alle stillinger, og forsøger at få gjort nogle styrkeøvelser hver dag.

Mandag var jeg til kontrol på gigtafdelingen, hos en for mig ny læge. Det var en positiv oplevelse, da jeg klart følte mig bedre forstået end tidligere, og også fik lidt ny viden med mig (eller måske rettere sagt: fik bekræftet noget af det, jeg har læst mig til).

Først og fremmest fik jeg bekræftet, at når jeg trods fine blodprøver og normal crp har haft mange smerter og symptomer, så kan det ligeså vel skyldes at kroppen ikke selv kan finde ud af at danne binyrebarkhormon nok - altså en form for abstinenser. Derfor var lægen enig med mig i, at nedtrapningen skal strække sig over en længere periode.

Blodprøverne var også fine denne gang, med en helt normal crp. Vi blev enige om at jeg kan 'trække' den lidt før jeg går ned på 10mg Prednisolon i 5 uger, og derefter skære 1/4 pille fra hver 5. uge indtil de 6,75.

Nu kan jeg bedre imødese ferien, som vi glæder os vildt meget til!

Opfølgning før ferietiden

Efter i nogle uger at kunne konstatere stadig tiltagende smerter og muskelstivhed det meste af dagen, kontaktede jeg gigtafdelingen d. 26.06. Blodprøven samme dag viste en let stigning i crp til 14,4, og samtidig havde jeg fået besked om at næste kontrol er skubbet næsten 4 uger frem til d. 29.07.

Lægen ringede d. 28, og vi blev heldigvis enige om at øge Prednisolon-dosis i endnu en periode, begyndende med 15mg, og derefter at trappe langsomt ned til 7,5mg.

Der er nu gået 5 dage, og der er da klart en bedring i forhold til den seneste måned, men desværre føles det slet ikke som nok, hvis det skal give "ro i kroppen", som lægen gav udtryk for.

Jeg er dog igen kommet i gang med nogle lette træningsøvelser for skuldrene, og satser på at det kan hjælpe på længere sigt.

10 uger efter kontrol

Efter 2 uger på 6,25mg Prednisolon må jeg desværre konstatere, at tilstanden kun har ændret sig til det værre. Efterhånden vågner jeg en del gange om natten med smerter i højre arm, men jeg er vist blevet bedre til at undgå at sove på den. Heldigvis falder jeg for det meste hurtigt i søvn igen, men det kniber med at komme ud af sengen om morgenen. Højre hånd og håndled er hævet og ømme, armen er ikke meget bevendt og fra skulderleddet og ned over skulderåget jager smerterne i en øm og hård muskel/myose.

De første par timer af dagen stavrer jeg lidt hvileløst rundt, for bare 10 minutter i en stol gør benmusklerne fuldstændig stive. Formiddagen går med lidt oprydning i slowmotion og, hvis vejret er til det, et par ture rundt i haven. De dage, hvor jeg har noget jeg skal, og i weekenderne tillader jeg mig at tage 2 Ipren efter morgenmaden. De tager trods alt lige toppen af smerterne.

Efter frokost begynder det heldigvis at lette lidt, og jeg kan klare nogle småopgaver i haven - går en tur med lugespanden, klipper lidt i nogle buske o.l. - og sidst på dagen kan jeg måske tage en enkelt opgave, som kræver lidt flere kræfter. Jeg kan også overkomme en times tid med mit "kreative beton", og det er skønt at glemme sig selv for en stund, indtil det hele starter forfra henad sengetid.

Jeg forsøger dagen igennem at bevæge mig så meget og så hensigtsmæssigt som muligt: lette skulderøvelser, udstræk af nakke/skuldermuskler, rette og skuldre på plads. Jeg har endnu et par lektioner vandgymnastik til gode, før sæsonen slutter. Her, i det varme vand, nyder jeg at kunne bevæge mig mere frit, dog er der nogle arm- og skulderøvelser jeg må afholde mig fra.

I aftes gik vi en lille, rask tur, ca. 2 km ud ad den nyasfalterede banesti. Jeg fik strakt benmusklerne ud og det føltes godt, men i morges føltes det som om jeg havde løbet et maraton...

8 uger efter kontrol

Ny blodprøve i dag viser (så vidt jeg ukyndige kan læse tallene) en bedring over hele linjen. Crp'en er faldet lidt igen til 10,7, så alt burde jo være i sin skønneste orden, men det er desværre ikke noget, der kan mærkes på min gamle krop.

Højre hånd, arm og skulder er ikke særligt anvendelige de første timer af dagen, og bestemte bevægelser er temmelig smertefulde. Balder, lår og underben er stive og ømme, og det er nærmest umuligt at komme ned i knæ eller op fra stolen. Musklerne i nakke/skulderåg er ømme og stive, og kræver en del bevægelsesøvelser før jeg kan dreje hovedet helt normalt.

Jeg forsøger dog alligevel at bruge kroppen så meget som muligt, og udføre det arbejde i hus og have, som jeg gerne vil. Bl.a. har jeg brugt weekenden på at klippe et kæmpe læs grene fra nogle fældede træer i stykker, og sammen med nogle hjælpsomme børnebørn fik vi også brændt det af ude på marken. Men sådan et par dage koster på energikontoen, og efter mandagens formiddagsrengøring faldt jeg da også bagover på sofaen en time eller to...

Med tanke på blodprøven i dag har jeg udsat nedtrapningen af Prednisolon et par dage, men må nok til det i morgen. Jeg kommer da ned på 6,25mg om dagen.

4 uger efter kontrol

Blodprøven i går viste en mindre stigning i crp, som nu er på 11,2, hvilket ligger over 'normalen'. De seneste fire uger er det kun gået gradvist ned ad bakke med min bevægelighed. Morgenstivheden er udtalt, så jeg bare kan trisse rundt om mig selv de første timer. Efter morgenmaden (som jeg stadig insisterer på at indtage siddende) er det meget vanskeligt at komme på benene igen. Brusebadet er noget af en opgave, og det er efterhånden udelukket at få armene op over hovedet og tørre hår om morgenen.

På mærkelig vis, og med en vis portion stædighed, kommer jeg gennem dagen og får da også udrettet lidt indimellem. Sidst på dagen kan jeg nusse lidt i haven, og jeg har da også forsøgt mig med lidt gravearbejde, for min ryg trænger til træning, men det er slet ikke tilfredsstillende i forhold til hvad jeg er vant til at kunne.

Tre gange har jeg taget cyklen frem, og de første gange blev det til 5 km ud af den nogenlunde jævne vej. Tredje gang måtte jeg vende om allerede efter 1km, så det er lidt vanskeligt at holde sig i form under disse omstændigheder. Heldigvis har jeg taget mig sammen til at fortsætte vandgymnastikken  på et sommerhold et par måneder endnu. I det varme vand kan jeg bevæge mig (næsten) frit, og udnytter derfor timen så godt som muligt ved at svømme så mange baner jeg kan nå.

Jeg er nu nede på 7,5mg Prednisolon, og er lidt spændt på om jeg hører noget fra min kære gigtlæge i den kommende uge. Trods stigningen i crp er det jo ikke sikkert, at han anser det for nok til at reagere på.

Kontrol, 8 måneder

Fredag var jeg til kontrol på gigtambulatoriet. Som forventet argumenterede lægen igen for at lægge blokader i skuldrene, men jeg har nu heller ikke ændret standpunkt, så jeg takkede igen nej.

Situationen er pt at jeg oplever stadig stærkere muskelstivhed i morgen og formiddagstimerne, og smerter forekommer ikke kun i skuldrene, men i lige så høj grad i lægge, lår, balder og arme - og ind imellem også i hænder og fingre.

Blodprøven torsdag viste dog, at der ikke er aktuel inflammation, idet crp var i normalområdet, ca. 6,5. Derfor skal jeg fortsætte nedtrapningen af Prednisolon og få taget blodprøver hver 4. uge.

Jeg er så træt af at være ukampdygtig, så nu har jeg besluttet mig for at bide tænderne sammen og gøre lige nøjagtig som jeg har lyst til! Foråret banker på og jeg har været en del i haven. Alt foregår i adstadigt tempo, men jeg kommer dog fremad og bliver ved så længe jeg kan. Så må jeg tage skraldet bagefter, jeg kan endnu ikke mærke forskel - det gør jo pokkers ondt uanset!

Det er nu 2. uge med 8,75mg Prednisolon, som jeg skal holde mig på i 4 uger før næste nedtrapning.

Lidt uenighed

Fredag blev jeg ringet op af den læge, som jeg har konsulteret én gang tidligere. Vi har vist lidt svært ved at forstå hinanden, så det blev til en længere diskussion omkring binyrebarkhormon og blokader, som jeg klart har tilkendegivet at jeg ikke vil være med til. Det er dog lidt vanskeligt at forklare min modstand, og at finde de rigtige ord overfor en 'autoritet'.

Jeg mener stadig ikke at det er den form for behandling, jeg har brug for, selvom jeg selvfølgelig godt forstår det umiddelbart fornuftige i at give binyrebarkhormonet målrettet og lokalt.

Problemet er nok at forklare, at det jo ikke decideret er smerterne der er værst, og at de ikke er koncentreret om ét lokalt sted, der kan behandles. Det, der bekymrer mig mest lige nu er, at muskelstivhed i arme, til dels skuldre, lår og lægmuskler begrænser mig alt for meget fysisk. Jeg bliver trist og deprimeret, ikke mindst med udsigten til at have det sådan mange måneder - og måske år - fremover.

Konklusionen og enden på diskussionen blev desværre den, at jeg skal fortsætte nedtrapning efter planen, og får en indkaldelse til kontrol og ultralydsskanning. "Det haster jo ikke" var beskeden, men det ved jeg nu ikke, om jeg er enig i, det er jo trods alt min krop og mit liv.

Jeg har fået en tid til kontrol - om 3 uger. Og er trappet ned til 10mg Prednisolon.

Vinterferie

I uge 10 rejste jeg en tur til Bornholm for at være sammen med de skønne unger. Det er en lang rejse her fra Silkeborg, men den gik upåklageligt og vi havde nogle rigtig hyggelige dage med fastelavnshalløj, perleplader og tegnesager. En dejlig gåtur i Paradisbakkerne blev det også til, og vi fik rokket med stenen, men mine ben gav mig ret tydeligt besked om at jeg medicinmæssigt var ved at nå bunden.

Jeg valgte derfor at udskyde nedtrapningen af Prednisolon nogle dage, indtil jeg kom hjem igen. Efter endnu en lang rejse var jeg alligevel ikke helt indstillet på at udsætte kroppen for mere, så jeg er fortsat på 12,5mg. Mandag morgen fik jeg kontakt til sygeplejersken på gigtafdelingen, som ville give lægen besked om at ringe til mig 'en af de nærmeste dage'.

Det bliver nu nok først efter torsdag, hvor jeg har fået den første ledige tid til blodprøvetagning. I mellemtiden må jeg prøve at forlige mig med de tiltagende smerter, særligt i arme og skuldre. Øv at være tilbage hertil. Jeg håber blot på, at det bliver bedre til weekenden, hvor vi skal på et fint slotsophold i Nordjylland. Ren forkælelse kan man vel ikke tage skade af?

Endnu en blodprøve

I dag var jeg til blodprøvetagning igen, der er dog gået 4 uger siden sidst, så jeg var lidt spændt på resultaterne. I dag har jeg også trappet ned til 12,5mg Prednisolon, men det kan jo ikke hverken mærkes eller ses på prøverne - endnu.

Resultatet var, lidt overraskende, fint - et fald i crp fra 0,8 til 0,7, som jo egentlig er helt normalt. Positivt, men også lidt mærkeligt at jeg trods alt mærker en del til min muskelgigt, når prøverne viser et næsten totalt fravær af inflammation.

Vandgymnastikken i går var dejlig, og jeg kløede på med at svømme så mange baner som muligt før undervisningen begyndte. Gåturen i dag fra parkeringsplads til sygehus, som inkluderer en trappe med 100 trin, var også fin, men jeg indrømmer gerne at benmusklerne er ømme og svage. Da jeg umiddelbart efter skulle starte bilen, sitrede mine lægmuskler af træthed.

Så det bliver nok ikke til de store motionsøvelser lige med det første, jeg må nøjes med små, daglige tiltag som weekendens forsigtige forsøg på lidt havearbejde: jeg fik revet grusgangene, samlet visne blade op og samlet en spandfuld ukrudt.

Lidt har også ret:)

Lysere tider

Den første uge på 15mg Prednisolon er gået nogenlunde smertefrit. Lettere ømme (og desværre også svage) muskler især i ben og arme, og en stædig og irriterende stivhed i nakken fortæller mig dog, at der stadig er liv i min muskelgigt, men de stærke smerter jeg oplevede i december er jeg gudskelov forskånet for lige nu.
Jeg forsøger at holde fast i skuldertræningen, selvom jeg ikke rigtig kan mærke at det gør nogen forskel, men jeg er ikke så god til at få motioneret. Det bliver mest til et par vandringer haven rundt, og nogle ture op og ned af trappen til mit 'arbejdsværelse', hvor jeg tilbringer en del tid her om vinteren. Heldigvis har jeg en del kreative interesser at sysle med, så jeg har ikke så meget tid til at gå og spekulere over mine dårligdomme:)

Det bliver skønt når dagene bliver bare lidt lunere, så jeg stille og roligt kan komme i gang i haven. Håber jeg på! Jeg håber også på at få gang i cyklen igen inden alt for længe, men jeg er en kylling når det kommer til kold blæst om ørerne.

Indtil videre må jeg nøjes med at glæde mig over, at dagene er blevet længere og lyset er på vej.

DEXA scanning

Der er stadig nogenlunde ro i kroppen (eller også er jeg bare ved at vænne mig til tilstanden). Gigtlægen ringede i sidste uge, han er godt tilfreds med de seneste blodprøver - crp har ligget omkring 0 - og holder fast i den planlagte nedtrapning. Det forsøger jeg så.

I dag går jeg ned på 17,5 mg Prednisolon. Jeg skal til DEXA-scanning i formiddag, og får taget blodprøve igen, nu jeg alligevel er på sygehuset. Er lidt spændt på resultatet af scanningen, da det er 5 år siden jeg fik taget den første, som viste lidt forhøjet afkalkning. Nu, hvor jeg får Prednisolon, er risikoen for afkalkning jo desværre forhøjet, så jeg håber at det hjælper med al den kalk og D-vitamin, jeg spiser hver dag. Resultatet vil også afgøre om jeg skal fortsætte med den ugentlige Alendronat-tablet.

Lægen har lovet, at jeg bliver kontaktet igen midt i februar, når jeg er nede på 15mg, hvis jeg altså ikke har givet lyd fra mig inden da. Man har da lov at håbe, at det går bedre denne gang:)

Margrethes historie

Margrethe skriver til mig i december 2018, 2 år efter at hun mærkede de første symptomer på muskelgigt. Hun er tidligere sygeplejerske og sundhedsplejerske, en meget aktiv kvinde, der går til gymnastik og fitnesstræning, elsker at cykle og gå lange ture – og ikke går af vejen for at køre byens ældre beboere rundt i Rickshaw. Hun har også altid haft meget fokus på sund mad og levevis, og har aldrig røget.

 

Hun har tidligere fortalt mig, at hun de første uger troede, at hun ’bare’ havde overanstrengt sig i haven, hvor hun blandt andet havde flyttet en masse sten. Efter ca. 4 uger er smerterne særligt i ben, hofte og bagdel så stærke, at det kniber med at komme ud af sengen, og hun går til lægen i starten af januar, ugen før hun fylder 70.

Her beskriver Margrethe så sit andet år med muskelgigt:

 

Bare man vidste præcis hvad det er, for du har ret i, at man søger en forklaring på det.

Det er dejligt, der er noget der virker, og at man har det fint indimellem. Men i foråret (2018) var jeg godt nok ved at fortvivle og gigtlægen holdt på, at jeg skulle trappes ned.

Jeg kunne i hvert fald ikke holde smerterne ud, og kunne ikke se meningen med nedtrapningen. Det er bare ikke til at holde ud. Jeg ved da godt, det ikke er godt at være på Prednisolon i længere tid. Men da hellere det, end et liv i smerter, og ikke kunne gøre noget, og være så afhængig af sin mand. Livet var ikke til at klare, og det fortalte jeg gigtlægen.

 

Jeg skulle så tage smertestillende 4 gange dagligt. (2 Panodil a 665 mg + 400 mg Ibuprofen ), samt 7 ½ mg Prednisolon. Det hjalp mig slet ikke. Det var de 14 dage i marts, hvor jeg var i Boston hos min datter, svigersøn og børnebørn.

Da jeg kom hjem ringede jeg til gigtlægen, der havde ferie. Så til lægevagten, der ordinerede mere Prednisolon. Jeg fortsatte med 15 mg indtil gigtlægen ringede 3 uger efter. Han ordinerede stærkere smertestillende medicin, Codein og Panodil, nedtrapning af Prednisolon til 12,5 mg.

Derefter nedtrapning efter 3 uger til 10 mg og derefter til 7½ mg og 5 mg, og så sluttede jeg den 30. juni. 13 dage efter havde jeg voldsomme smerter i musklerne. Den 16. juli var CPR på 58 og jeg startede op med 25 mg Prednisolon igen.

Jeg er nu på skiftevis 10 mg og 7½ mg i 4 uger, derefter 7½ mg.

Den 17.september startede jeg på Methotrexat 10 mg 1 gang om ugen, og 1 Folinat tablet 1 gang om ugen i 11 uger, samtidig med Prednisolon.

Ved kontrol den 3. december 2018 havde jeg fortsat ømme baller og lår, så dosis blev sat op til 15mg Methotrexat. CRP var fin. Jeg skal fortsætte nedtrapningen og ringe hvis jeg får mere ondt.

Blodprøver hver 2. mdr. Kontrol til april.

 

Det har været godt med træning i varmt vand, og gymnastik og styrketræning.

Et nyt år

Julen blev heldigvis god og rolig - i hvert fald hvad angår mine fysiske udfordringer med muskelgigten. Den høje dosis Prednisolon fik de stærke smerter i skulder og arm til at forsvinde nærmest fra dag til dag, hvilket desværre også betød at jeg ret hurtigt "glemte" at være vedholdende med øvelserne:)

Jeg har nu ikke siddet på hænderne af den grund, med to herlige 10-11 årige børnebørn i huset fra jul og nytåret over bliver man hurtigt hevet op igen. Vi var da også ude at gå en skøn tur i Dollerup Bakker ved Viborg, hvor vi mærkeligt nok ikke havde været før. Meget smukt område med kæmpe lyngbakker ned til Hald Sø. Derfra op af mange, megahøje trappetrin til toppen igen, det var noget der kunne mærkes i et par dage derefter, men pyt. Motion skal jeg jo ha'.
I mellemjulen endnu en blodprøve, CRP 0,5, en nedtrapning til 22.5 mg. I går igen blodprøve med samme resultat og nedtrapning til 20 mg. Selv om det stadig er en ret høj dosis begynder det at kunne mærkes i arme og ben. Ingen tvivl om at muskelgigten stadig er i kroppen, så jeg er spændt på at høre hvad gigtlægen siger til de andre blodprøveresultater, som jeg ikke har forstand på at analysere. Han har lovet en telefonkonsultation her midt i januar.

Og jeg er kommet i gang med træning igen, både skulderøvelser og lidt gulvøvelser for mave og venepumpe, og fik også svømmet og trænet i varmtvandsbassinet tirsdag!