Sommeren 2018 var uforglemmelig for de fleste af os. De
mange måneders varme og solskin tror jeg, at alle vil huske mange år frem, men
for nogle af os vil der desværre også være hændelser der gør, at vi altid vil
huske netop dén sommer.
For mit eget vedkommende glemmer jeg nok ikke foreløbigt, at 2018 var den sommer jeg fik muskelgigt.
Her, fire måneder efter at sygdommen brød ud, føler jeg mig stadig rådvild og ret uvidende om hvad det er, der foregår i min krop. Jeg har stillet mange spørgsmål til mange læger, har googlet utallige gange for at finde oplysninger, viden og ikke mindst erfaringer fra andre med samme diagnose, men må erkende at det er utrolig lidt jeg har fundet frem til.
På internettet findes en del informationsmateriale fra diverse sygehusafdelinger, og lidt oplysninger om præparatet ’Prednisolon’, som er den fremherskende medicin til behandling af sygdommen, men det er tydeligt at samtlige tekster udspringer af de samme, få kilder.
Det er endnu kun lykkedes mig at finde frem til én person, der fortæller specifikt om sygdommens udbrud og udredningen før en diagnose – men dette er desværre kun en ’andenhånds’ beskrivelse.
Derfor har jeg nu sat mig for at fortælle om mit eget forløb, sådan som jeg har oplevet det – og det, jeg stadig oplever. Jeg vil også gerne opfordre andre med samme diagnose til at fortælle om deres erfaringer, så vi måske i fællesskab her på siden kan samle informationsmateriale til gavn for andre – det tror jeg, kan komme både patienter og sygehusvæsen til gavn.
For mit eget vedkommende glemmer jeg nok ikke foreløbigt, at 2018 var den sommer jeg fik muskelgigt.
Her, fire måneder efter at sygdommen brød ud, føler jeg mig stadig rådvild og ret uvidende om hvad det er, der foregår i min krop. Jeg har stillet mange spørgsmål til mange læger, har googlet utallige gange for at finde oplysninger, viden og ikke mindst erfaringer fra andre med samme diagnose, men må erkende at det er utrolig lidt jeg har fundet frem til.
På internettet findes en del informationsmateriale fra diverse sygehusafdelinger, og lidt oplysninger om præparatet ’Prednisolon’, som er den fremherskende medicin til behandling af sygdommen, men det er tydeligt at samtlige tekster udspringer af de samme, få kilder.
Det er endnu kun lykkedes mig at finde frem til én person, der fortæller specifikt om sygdommens udbrud og udredningen før en diagnose – men dette er desværre kun en ’andenhånds’ beskrivelse.
Derfor har jeg nu sat mig for at fortælle om mit eget forløb, sådan som jeg har oplevet det – og det, jeg stadig oplever. Jeg vil også gerne opfordre andre med samme diagnose til at fortælle om deres erfaringer, så vi måske i fællesskab her på siden kan samle informationsmateriale til gavn for andre – det tror jeg, kan komme både patienter og sygehusvæsen til gavn.