DEXA scanning

Der er stadig nogenlunde ro i kroppen (eller også er jeg bare ved at vænne mig til tilstanden). Gigtlægen ringede i sidste uge, han er godt tilfreds med de seneste blodprøver - crp har ligget omkring 0 - og holder fast i den planlagte nedtrapning. Det forsøger jeg så.

I dag går jeg ned på 17,5 mg Prednisolon. Jeg skal til DEXA-scanning i formiddag, og får taget blodprøve igen, nu jeg alligevel er på sygehuset. Er lidt spændt på resultatet af scanningen, da det er 5 år siden jeg fik taget den første, som viste lidt forhøjet afkalkning. Nu, hvor jeg får Prednisolon, er risikoen for afkalkning jo desværre forhøjet, så jeg håber at det hjælper med al den kalk og D-vitamin, jeg spiser hver dag. Resultatet vil også afgøre om jeg skal fortsætte med den ugentlige Alendronat-tablet.

Lægen har lovet, at jeg bliver kontaktet igen midt i februar, når jeg er nede på 15mg, hvis jeg altså ikke har givet lyd fra mig inden da. Man har da lov at håbe, at det går bedre denne gang:)

Margrethes historie

Margrethe skriver til mig i december 2018, 2 år efter at hun mærkede de første symptomer på muskelgigt. Hun er tidligere sygeplejerske og sundhedsplejerske, en meget aktiv kvinde, der går til gymnastik og fitnesstræning, elsker at cykle og gå lange ture – og ikke går af vejen for at køre byens ældre beboere rundt i Rickshaw. Hun har også altid haft meget fokus på sund mad og levevis, og har aldrig røget.

 

Hun har tidligere fortalt mig, at hun de første uger troede, at hun ’bare’ havde overanstrengt sig i haven, hvor hun blandt andet havde flyttet en masse sten. Efter ca. 4 uger er smerterne særligt i ben, hofte og bagdel så stærke, at det kniber med at komme ud af sengen, og hun går til lægen i starten af januar, ugen før hun fylder 70.

Her beskriver Margrethe så sit andet år med muskelgigt:

 

Bare man vidste præcis hvad det er, for du har ret i, at man søger en forklaring på det.

Det er dejligt, der er noget der virker, og at man har det fint indimellem. Men i foråret (2018) var jeg godt nok ved at fortvivle og gigtlægen holdt på, at jeg skulle trappes ned.

Jeg kunne i hvert fald ikke holde smerterne ud, og kunne ikke se meningen med nedtrapningen. Det er bare ikke til at holde ud. Jeg ved da godt, det ikke er godt at være på Prednisolon i længere tid. Men da hellere det, end et liv i smerter, og ikke kunne gøre noget, og være så afhængig af sin mand. Livet var ikke til at klare, og det fortalte jeg gigtlægen.

 

Jeg skulle så tage smertestillende 4 gange dagligt. (2 Panodil a 665 mg + 400 mg Ibuprofen ), samt 7 ½ mg Prednisolon. Det hjalp mig slet ikke. Det var de 14 dage i marts, hvor jeg var i Boston hos min datter, svigersøn og børnebørn.

Da jeg kom hjem ringede jeg til gigtlægen, der havde ferie. Så til lægevagten, der ordinerede mere Prednisolon. Jeg fortsatte med 15 mg indtil gigtlægen ringede 3 uger efter. Han ordinerede stærkere smertestillende medicin, Codein og Panodil, nedtrapning af Prednisolon til 12,5 mg.

Derefter nedtrapning efter 3 uger til 10 mg og derefter til 7½ mg og 5 mg, og så sluttede jeg den 30. juni. 13 dage efter havde jeg voldsomme smerter i musklerne. Den 16. juli var CPR på 58 og jeg startede op med 25 mg Prednisolon igen.

Jeg er nu på skiftevis 10 mg og 7½ mg i 4 uger, derefter 7½ mg.

Den 17.september startede jeg på Methotrexat 10 mg 1 gang om ugen, og 1 Folinat tablet 1 gang om ugen i 11 uger, samtidig med Prednisolon.

Ved kontrol den 3. december 2018 havde jeg fortsat ømme baller og lår, så dosis blev sat op til 15mg Methotrexat. CRP var fin. Jeg skal fortsætte nedtrapningen og ringe hvis jeg får mere ondt.

Blodprøver hver 2. mdr. Kontrol til april.

 

Det har været godt med træning i varmt vand, og gymnastik og styrketræning.

Et nyt år

Julen blev heldigvis god og rolig - i hvert fald hvad angår mine fysiske udfordringer med muskelgigten. Den høje dosis Prednisolon fik de stærke smerter i skulder og arm til at forsvinde nærmest fra dag til dag, hvilket desværre også betød at jeg ret hurtigt "glemte" at være vedholdende med øvelserne:)

Jeg har nu ikke siddet på hænderne af den grund, med to herlige 10-11 årige børnebørn i huset fra jul og nytåret over bliver man hurtigt hevet op igen. Vi var da også ude at gå en skøn tur i Dollerup Bakker ved Viborg, hvor vi mærkeligt nok ikke havde været før. Meget smukt område med kæmpe lyngbakker ned til Hald Sø. Derfra op af mange, megahøje trappetrin til toppen igen, det var noget der kunne mærkes i et par dage derefter, men pyt. Motion skal jeg jo ha'.
I mellemjulen endnu en blodprøve, CRP 0,5, en nedtrapning til 22.5 mg. I går igen blodprøve med samme resultat og nedtrapning til 20 mg. Selv om det stadig er en ret høj dosis begynder det at kunne mærkes i arme og ben. Ingen tvivl om at muskelgigten stadig er i kroppen, så jeg er spændt på at høre hvad gigtlægen siger til de andre blodprøveresultater, som jeg ikke har forstand på at analysere. Han har lovet en telefonkonsultation her midt i januar.

Og jeg er kommet i gang med træning igen, både skulderøvelser og lidt gulvøvelser for mave og venepumpe, og fik også svømmet og trænet i varmtvandsbassinet tirsdag!