På Herrens Mark

 Der er i dag gået en uge siden Synacthen-testen, og jeg har besluttet mig for at ringe til gigtambulatoriet i formiddag, hvis jeg endnu ikke har hørt derfra. Jeg har konstateret at prøven ligger klar i journalen, men tør ikke stole på at jeg har forstået resultatet korrekt.

Inden jeg ringer op tjekker jeg dog lige min journal på Sundhed.dk. Der er lagt et notat om at testen er normal, med fin respons. Altså ingen kortisolmangel. Der står også at jeg skal have brevsvar.

I min eboks finder jeg overlægens brev, hvori han tørt konstaterer, at da testen - og de andre blodprøver - jo var fine og normale d. 12. november, afslutter han hermed mit forløb på ambulatoriet.

Jeg er målløs, frustreret og temmelig ked af det. Nu er jeg da for alvor på Herrens Mark, for hvor skal jeg så vende mig hen for at få hjælp? Mine muskelproblemer og smerter bliver jo ikke sådan med ét fjernet, blot fordi lægerne ikke fandt en forklaring i Synacthen-testen.

Det kræver vist lidt overvejelser og en nattesøvn at finde en vej videre!

Synacthen-test

 Jeg skal møde ind på gigtambulatoriet torsdag d. 12. november kl. 13.00. Her bliver jeg hentet af en sød sygeplejerske, som følger mig ned til blodprøveafdelingen. Det er også hende, der skal indgive det medikament, som skal afsløre om jeg selv producerer nok binyrebarkhormon.

Vi får en lille snak i venteværelset, og hun spørger til hvordan jeg helst vil have svaret overbragt. Jeg mener det er fint nok med et brev, for jeg går ud fra at jeg får en aftale med en læge, uanset svaret. Jeg fortæller hende at overlægen har både sagt og skrevet, at hvis ikke denne test påviser noget, vil han afslutte mit forløb i ambulatoriet.

"Ja, så er du på Herrens Mark", siger hun ligeud.

En halv time og to blodprøver senere kører jeg hjem for at afvente svaret, som skal foreligge inden for en uge.

Opfølgning hos egen læge

Der skulle følges op på mit lægebesøg efter 4 uger, så jeg var spændt på hvad min nye læge havde fundet ud af i mellemtiden. Jeg havde store forventninger, for ved første besøg havde hun mange gode ideer til, hvor og hos hvem hun kunne hente flere oplysninger. De fire uger havde desværre ikke vist nogen ændringer i min tilstand - i hvert fald ikke til det bedre. Tværtimod havde jeg erfaret, at jo mere bevægelse og motion jeg kastede mig ud i, jo stærkere smerter fik jeg efterfølgende. Jeg havde dog også erfaret at et par Ipren om formiddagen faktisk gjorde en væsentlig forskel for resten af dagen.

Jeg blev dog lidt skuffet, for det virkede ærligt talt som om hun knapt kunne huske mig. Efter lidt snak udtalte hun, at hun ikke troede at der var tale om bivirkninger af Alendronat, og da jeg fortalte at smerterne også havde bredt sig til knæene mente hun, at der nok snarere var tale om leddegigt.

Hendes plan var at kigge på mine seneste blodprøver, og evt. kalde mig ind til nye hvis der ikke var oplysninger om de værdier, hun skulle bruge. Hun ville også sørge for at der bliver taget billeder af mine knæ. Ipren må jeg fortsat gerne tage, men hun kunne også tilbyde mig nogle bedre piller. "Jeg skriver eller ringer til dig!" var hendes afskedsord.

Jeg har dog ikke hørt fra hende endnu. Derimod ringede overlægen fra Gigtafdelingen forleden, for at høre hvordan det går. Han mente, at ud fra blodprøverne kunne vi nok afslutte forløbet.

Desværre måtte jeg fortælle ham at jeg ikke selv synes det går særlig godt, og jeg fortalte om mit besøg hos egen læge. Han konkluderede, at han ville sørge for at jeg bliver indkaldt til en undersøgelse, der skal klarlægge om der er tale om "Binyrebark-insufficiens" - altså om problemet ligger i at mine binyrer ikke selv er i stand til at danne de nødvendige hormoner efter den langvarige Prednisolonbehandling.

Fantastisk! Det er lige hvad jeg selv har foreslået de seneste to gange jeg har været til kontrol, men uden særlig reaktion. Senest i januar måned, hvor man dog indhentede nogle ekstra oplysninger fra blodprøverne, bl.a. stofskiftetal.

Nu afventer jeg så en indkaldelse og håber på at undersøgelsen kan give mere klarhed. Det er dog ikke helt sjovt at tænke på, at det også kan betyde livslang behandling med Kortisol.

Sommeren er gået

Det er længe siden, jeg sidst har skrevet her. I juni var jeg fortrøstningsfuld ifht gigten, da det så ud til at gå fremad, og jeg samtidig fik lægens ord for at når mine blodprøver gennem næsten et år havde været helt almindelige, så måtte muskelgigten være væk.

Det er da også gået rimeligt godt med nedtrapningen, og i juli fik jeg 3 dages dejlige cykelture sammen med min søster. Det så lovende ud! Henimod ferien i august blev jeg dog mere og mere øm i ben og hofter, og jeg trak den sidste Prednisolon-nedtrapning lidt i ørerne. Vi havde en dejlig ferie, gik ture et par timer om dagen og cyklede også lidt indimellem. Èn dag cyklede vi 35 km langs Mosel, og det gik fint (men der var nu stort set heller ingen bakker).

Efter hjemkomsten gjorde Lars mig opmærksom på, at jeg så ud til at have haft det noget bedre i ferien end ellers, og det måtte jeg jo give ham ret i. Siden er det desværre kun blevet værre med muskelsmerterne, især lår og sædemuskler er fuldstændigt stive når jeg står op om morgenen, og der er nætter hvor jeg vågner med smerter i ben, knæ og arme. Det er igen blevet helt umuligt at sidde på hug, ja bare det at skulle bøje sig ned for at spænde sandalerne er smertefuldt. Så jeg har grublet en del over hans ord, og ad omveje - via en artikel om naturmedicin, og specielt fermenteret rødkløver - faldt jeg over nogle oplysninger om de piller, jeg får for knogleskørhed.

På indlægssedlen står der om de mest almindelige bivirkninger ved Alendronat: muskel- og knoglesmerter, kan være stærke. En søgning på nettet ledte mig til Lægemiddelstyrelsens side om indberettede bivirkninger, hvor det samme gør sig gældende. Er det simpelthen bivirkninger ved medicinen, der plager mig? De piller havde jeg glemt at få med på ferien, og således ikke taget i 3 uger.

Jeg fik en tid hos min lægepraksis, og havde en meget positiv samtale med en ny og meget forstående læge. Hun sad bare og nikkede mens jeg fortalte, og vi blev hurtigt enige om at afprøve teorien. Foreløbig er jeg stoppet med Alendronaten (som er en tablet, man skal tage én gang om ugen), og skal se lægen igen efter fire uger. Da det er planen, at jeg skal scannes for knogleskørheden omkring januar
vil vi nok afvente denne for at se om der er nogen væsentlig ændring. Lægen mente dog nok, at jeg skal i behandling igen, men det må vi så tage op til den tid.

De forløbne 2 uger har nu ikke vist nogen mærkbar forbedring, måske tværtimod, da jeg synes at musklerne stadig er meget stive. Jeg kan ikke længere komme ned på hug uden at vælte - og har umådelig svært ved at komme op igen! Derimod kan jeg heldigvis stadig gå nogle gode ture, og det har vi benyttet os af på et par campingovernatninger.

Jeg er således helt medicinfri lige for tiden, og er lidt spændt på det videre forløb.

Kontrol - på afstand

På grund af den verserende Coronavirus blev den planlagte kontrol aflyst, men gigtafdelingen fandt tid til at ringe mig op. Endnu engang en læge jeg ikke har mødt før, men heldigvis tålmodig. Da mine blodprøver har været absolut tilfredsstillende de sidste 10 måneder, og jeg i det store og hele har det godt, måtte jeg indstille mig på at forsøge den sidste nedtrapning af Prednisolon.

Jeg har i 4 måneder fået en daglig dosis på 5mg (1 tablet), som nu skal skæres ned med en kvart tablet for hver måned. P.t. er der gået en uge med 3/4 tablet, og jeg har endnu ikke mærket den store forandring. Muskelsmerterne er der til stadighed, men jeg kan da foretage mig nogenlunde hvad jeg vil - under forudsætning af, at jeg er parat til at tage 'følgerne' i form af total ømhed i kroppen henad aften.

Gennem det sidste halve år har jeg været ret påpasselig med mine elastikøvelser for arme og skuldre. Gennem vinteren har jeg dagligt tilbagelagt 4-5km på motionscyklen, og nu har jeg da også taget nogle små cykelture i det fri. Ud over det bruger jeg mig selv en hel del i haven, hvor jeg dagligt tager nogle timers fysisk arbejde. Så det går da, jeg kan igen sidde på hug, kravle på alle fire (og komme op igen), og køre med et halvt læs på trillebøren.

Min plan er at intensivere cykelturene, jeg ville jo rigtig gerne ud og køre lidt længere ture i vores smukke, bakkede landskab. Og måske tage nogle dages cykeltur på hærvejen sammen med min søster. Så jeg må tage mig selv i nakken, når disse dages regn og blæst får en ende. 

Kontrol 18 måneder

Endnu engang kontrol med en ny læge. Jeg har det stadig rimeligt, ingen deciderede muskelgigtsymptomer, men dog en del konstante muskelsmerter. Blodprøverne var, efter lægens skøn, helt ok.

Vi talte lidt om min egen oplevelse af sygdommen, for jeg har lidt svært ved at forstå at jeg stadig har smerter trods normal crp (og altså ingen aktuel forekomst af sygdommen), men ifølge lægen er muskelsmerterne uundgåelige. Han tilbød recept på Ibuprofen, men det synes jeg nu ikke jeg har brug for p.t. Jeg har mere brug for at forstå, hvorfor musklerne særligt i arme og ben bliver ved at være ømme og stive, og gav udtryk for min frustration over at jeg føler mig begrænset i hverdagen. Bl.a. kan jeg ikke sidde på hug eller ligge på knæ. "Jo, du kan godt" sagde han, underforstået at det er smerterne der afholder mig fra det. Det er jeg nu ikke helt enig i, jeg føler virkelig at jeg ikke KAN...

Jeg fortalte at jeg går til vandgymnastik en time om ugen, og at jeg derudover forsøger at bevæge mig mest muligt, bl.a. med en tur på motionscyklen hver dag. "Så kan du ikke gøre mere" var lægens svar.

Forudsat at den nuværende tilstand holder ved, er det aftalt at jeg skal til kontrol igen om ca. 4 måneder, og derefter forsøge en yderligere nedtrapning af Prednisolon fra de nuværende 5mg.

Det har alt i alt været en noget presset vinter. Lars har først i dag fået lov at gå på sin højre fod, efter 8 uger med støttestøvle og krykker. Han har udsigt til endnu en måneds sygemelding, og først derefter kan han begynde delvist at arbejde, hvis hans arbejdsgiver kan tilbyde nogle lettere opgaver. Samtidig har han bøvlet med en tand, der skulle have  en ny krone - det har været besværligt og koster en del mere end en krone!

I aftes knækkede jeg så en tand...ØV