Førjul - rolig jul?

Blodprøven i dag viste et markant fald i CRP'en - fra 9,2 til 1, så jeg satser på at jeg "får lov" til at være i fred julen over.

Den øgede dosis Prednisolon virker som den skal, smerterne og muskelstivheden er stort set væk, og det er selvfølgelig rart. Lidt bivirkninger i form af hjertebanken og svaghed i benene er der, men det er klart til at leve med. Værre er det, hvis inflammationen bliver ved med at blusse op hver gang jeg bliver nedtrappet. Lægerne viser lidt bekymring, og jeg er selvfølgelig heller ikke selv interesseret i at blive medicineret længere og mere end højst nødvendigt.

Nu får vi se, foreløbig vil jeg se frem til julefreden som nærmer sig:) Imens passer jeg mine træningsøvelser et par gange om dagen, og skal også have en (nok sidste) behandling hos osteopaten i morgen.

Lægens tilbagemelding

Så ringede lægen tilbage..

De var blevet enige om at jeg skal trappe op til 25mg i 2 uger, derefter - forhåbentlig - nedtrapning igen efter skema. Jeg skal også lige ha' taget nogle flere blodprøver, 19/12, 27/12 og 9/1, hvorefter lægen vil kontakte mig igen. Hvis ikke tilstanden bliver bedre, overvejer han en PET skanning, men den kræver total udtrapning af Prednisolon, og det vil nok være ret smertefuldt sådan som jeg har det lige nu, mener han.

I går fik jeg endnu en behandling hos Osteopaten, en total gennemgang af kroppens led og nakkeregionen. Rart og afslappende, men om det har nogen effekt på længere sigt er svært at sige. Vi har aftalt en behandling mere i næste uge.

I hvert fald  var jeg fuldstændig vissen, da jeg kom hjem derfra, mør, men også afslappet i hele kroppen. Måske gjorde det ikke så meget at jeg måtte springe vandfitness over fordi jeg ventede på lægens opkald:)

ps. Lidt research siger mig, at man hovedsagelig fokuserer på at udelukke at der er tale om kæmpecelle karbetændelse (som godt kan være tilstede uden de specifikke symptomer), og samtidig analyserer blodprøverne for tegn på andre bindevævssygdomme. Disse prøver er der ventetid på, så det giver mening at jeg får lov at være i fred julen over.

Smerter, der trækker tænder ud...

Weekenden forløb som sådan rigtig godt, det var dejligt at være med til at fejre mit ældste barnebarns 18 års fødselsdag, og det efterfølgende besøg hos min søster og svoger - med dejlig middag og overnatning - var så hyggeligt. Men desværre havde jeg det ikke godt, muskelstivheden og smerterne i arm og hånd var generende og distraherende.
Mandag lagde jeg så ud med et tandlægebesøg, for at få trukket en visdomstand ud, som har irriteret nu i et par år. Det gik nu ret tjept, gudskelov! En time efter havde jeg tid til kontrol på gigtafdelingen.

Min kontaktlæge er et rart og tålmodigt gemyt, som lytter roligt til mine klager, men det er ikke helt nemt at forklare sig og svare på spørgsmålene. Det er heller ikke så nemt at forstå sammenhængen i denne mærkelige sygdom. Jeg blev endnu engang skannet, og denne gang begge skuldre og også højre hånd, som jeg har smerter i de første mange timer hver dag. Der var vist ikke så meget at se, men jeg opfattede det som om lægen ledte efter tegn på slidgigt begge steder. For mig at se, er det uforståeligt at det skulle kunne dukke op så pludseligt, da jeg ikke tidligere har mærket til disse smerter. Godt nok er jeg klar over, at der sikkert er begyndende slidgigt i mine krogede fingre, men jeg har hidtil kun mærket til lidt ømhed efter særligt belastende arbejde, og aldrig tidligere haft problemer med skulderen.

Jeg blev sendt til en ekstra blodprøve direkte efter samtalen, for at få en ny status på CRP'en. Der skulle også tages en ekstra prøve, som kan vise noget mere præcist omkring immunforsvaret. Det samlede resultat skal så afgøre, om jeg fortsat kan følge den fastlagte nedtrapning, eller om der skal andre tiltag til. Jeg fik lovning på en tilbagemelding i morgen.

Allerede i eftermiddag har jeg set blodprøveresultaterne på sundhed.dk. CRP'en er steget fra 9,2 for 2 uger siden til nu 15,8.

Uge 49

Ugen har været stille og rolig, og jeg har ikke mærket det helt store efter endnu en nedtrapning til 15mg, som jeg ellers havde frygtet. Er dog stadig stiv og øm i alle muskler ved dagens begyndelse, og det er endnu ikke helt godt med højre arm og skulder.

Jeg synes dog, at jeg kan mærke fremgang efter at jeg er kommet godt i gang med at træne de øvelser, jeg har fået hos fysioterapeuten. Jeg var til kontrol hos hende igen tirsdag, og hun var godt tilfreds med min indsats. Derefter var jeg til 'vandfitness' i varmtvandsbassinet, hvor jeg nok var lidt for ivrig. Det er jo skønt at kunne svømme ubesværet (selv om bassinet ikke er ret stort), vandet er dejlig varmt og træningstempoet blev skruet lidt op af en gæstetræner.

I hvert fald var jeg meget øm hele onsdagen, og smerterne i armen ville ikke slippe deres tag. Til gengæld havde jeg det supergodt torsdag, hvor jeg for første gang i meget lang tid følte overskud og energi. Efter den ugentlige indkøbstur fik jeg lyst til at finde symaskinen frem, og fik "lige" syet et par bukser til mig selv og begyndt på et par børnetrøjer...

Så uberegnelig er hverdagen for tiden. I weekenden skal vi på familiebesøg, så jeg håber det bliver nogle af de gode dage:)

De første måneder

Den 1. oktober bliver medicindosis sat ned til 22,5mg Prednisolon.  Muskelstivheden er stadig holdt nede, men jeg begynder at mærke en tydelig svækkelse, især i ben og arme, og føler mig også temmelig utilpas om eftermiddagen/aftenen med hjertebanken og stærk varmefølelse i overkrop og hoved. Da jeg kontakter gigtsygeplejersken, får jeg forklaret at det sandsynligvis mest er bivirkninger af medicinen, jeg mærker, og jeg skal derfor sætte dosis yderligere ned til 20mg.

Den næste uge går egentlig helt fint, jeg er til familiefest og på besøg hos min datter en uges tid, hvor jeg også får mulighed for en venindetur, og det er skønt at føle sig bare en smule normal igen.

Kun træthed i den højre arm og lidt uro i kroppen generer mig. Dette tiltager dog i den efterfølgende uge, hvor jeg bliver trappet ned til 17,5mg Prednisolon. Samme uge skal jeg starte på medicinsk behandling for knogleskørhed, da man ikke kender min aktuelle status for afkalkning (har først fået en tid til scanning d. 23. januar 2019).

Jeg begynder til ”vandfitness” i det lokale varmtvandsbassin, hvilket er rigtig dejligt, men min højre skulder og arm er efterhånden meget smertefuld om morgenen. Jeg kontakter igen sygeplejersken, som sætter dosis op til 22,5 mg og beder om nye blodprøver i ugen efter. Da de seneste prøver ikke har vist nogen nævneværdig stigning i CRP, og da mine smerter i øvrigt er atypiske ved kun at være ensidige, bliver jeg også bedt om at få en tid hos egen læge. Måske er der andet i vejen med min arm?

Lægen finder at min ryg, skulder og nakkemuskulatur er meget spændt op, og råder mig til at få noget massage. Jeg får også en henvisning til fysioterapi.

Massagen føles godt, men ændrer ikke meget ved smerterne. Jeg får en akuttid hos Gigtlægen, som ultralydsscanner min skulder og overarm. Der er tydeligvis inflammation i skulderled og overarmsmuskel, og han tilbyder en blokade med binyrebarkhormon. Jeg takker nej, men har lidt svært ved at forklare hvorfor, så vi har lidt diskussion omkring medicinering. Han afslutter med at tilkendegive, at så er det kun træning der kan hjælpe, og det er jeg meget mere indstillet på. I øvrigt skal jeg straks trappe ned til 17,5mg Prednisolon.

Jeg får endnu en gang massage og tager kontakt til fysioterapeuten, som hjælper mig i gang med et let træningsprogram, som jeg kan begynde med derhjemme.

D. 26. november får jeg også første behandling af en Osteopat.

D. 1. december trapper jeg ned til 15mg. Morgen/formiddag bliver gradvist sværere, selvom jeg godt kan mærke at skulderen bliver bedre af den fortsatte træning. Både nakke, arme og ben er ømme og stive de første 5-6 timer af dagen.

Udredning

Hjemturen forløber udmærket, og vi har endnu en god overnatning i Holland. På den sidste dagstur holder vi et hvil først på formiddagen, og jeg ringer hjem til lægehuset. Kan dog ikke få en tid til næste dag, men får at vide at jeg skal kontakte lægen i telefontiden, for at få en akut tid.

Lægen, som jeg ikke har mødt før, tager mig ind tidligt på formiddagen d. 10. august. Han tager en blodprøve fra fingeren for at tjekke mit infektionstal. Det er alt for højt, og efter at have lyttet lidt til mine forklaringer spørger han, om jeg har haft en skovflåt? Næh, ikke så vidt jeg har lagt mærke til, men det er da ikke usandsynligt. Jeg blev penicillinbehandlet for et bid 2 år før, men da havde jeg observeret en flåt, og fik efterfølgende et tydeligt udslæt.

Lægen har nu mistanke om Borreliose og giver mig en recept på penicillin, samt en tid til kontrol mandag eftermiddag.

Lægen tjekker infektionstallet igen, og det er forhøjet lidt siden fredag til trods for penicillinbehandlingen. Han ser alvorligt på mig og siger, at han gerne vil have mig indlagt. Hvis det er ok med mig? Det er jeg jo nødt til at svare ja til, så vi bliver sendt hjem for at pakke en taske, hvorefter han meget hurtigt ringer og beder os køre til Akutafdelingen i Viborg.

Den første udredning foregår gennem det næste døgn, hvor jeg får taget blodprøver og hjertekardiogram, målt blodtryk og temperatur mm. Jeg bliver også tilset af 3 speciallæger. Først en neurolog, som skal afklare om der kan være tale om en nervesygdom (som f.eks. Borrelia), hvilket han efter bedste overbevisning ikke mener der er tale om.

Efter midnat vækker den næste læge mig, og starter straks sine undersøgelser for at udelukke andre, medicinske muligheder. Han henviser mig til røntgen af lungerne samme morgen. Han har også fået svarene på blodprøverne fra i går, som dog ikke giver noget at gå efter, bortset fra at infektionstallet (CRP) er helt oppe på 136 (jeg har senere lært at normaltallet er <8).

Den tredje læge er en ung reumatolog. Hun lytter koncentreret til min beretning om forløbet, og fortæller derefter at hun – efter at have overvejet de to første lægers udtalelser - er overbevist om, at der er tale om muskelgigt. Hun vil dog lige konferere med nogle eksperter på området for en sikkerheds skyld, så vil hun vende tilbage.

I ventetiden ligger jeg og tænker på det mærkelige i, at min storesøster fik dén diagnose for halvandet år siden, og at hun stadig er medicineret for at kunne have en fornuftig hverdag.

Jeg får min diagnose og de første 3 tabletter Prednisolon, hvis virkning jeg allerede kan mærke da jeg et par timer senere er kommet hjem.

Medicinen virker hurtigt på symptomerne, og jeg får en god, lang nattesøvn for første gang i 3 uger. Jeg er blevet ordineret 15mg hver morgen, og det går da også fint hele onsdagen, men da jeg vågner torsdag morgen er jeg tilbage til udgangspunktet. Ringer til min læge og får bevilliget 10mg ekstra, som vi bliver enige om at jeg skal tage til aften. Fredag skal jeg til kontrol hos ham, og da CRP stadig er høj øger han dosis til i alt 30mg.

Jeg er blevet henvist til kontrol på afd. For Gigt og Bindevævssygdomme i Silkeborg, men har først fået en tid 3 uger senere. I den periode har jeg det rimeligt godt, ingen smerter men træt og mat i næsten alle muskler.

Anden udredning begynder på kontroldagen, hvor jeg får taget blodprøver og får en tid til scanning næste dag, en ultralydsscanning af maveregionen og en CT scanning af brystkassen. Medicindosis bliver sat ned til 25mg.  
Lungescanningen bliver sendt videre til Lungeafdelingen, som melder tilbage at de ikke har fundet noget, der kræver handling, men en lille plet på den ene lunge gør, at de vil indkalde mig til en kontrolsamtale. Ellers viser scanningerne ikke noget unormalt.

 
Gigtafdelingen vælger at sende mig igennem et ”pakkeforløb” for at udelukke enhver mistanke om anden alvorlig sygdom. Først en grundig lægeundersøgelse, og 2 dage efter bliver jeg scannet igen, denne gang med kontrastvæske. Der bliver heldigvis ikke fundet noget mistænksomt, men lungeafdelingen vil gerne følge op med en ny scanning i starten af 2019.

Ferien

Ferien starter hjemmefra lørdag morgen, og vores GPS er indstillet på et hotel i den Hollandske by Utrecht, hvor vi skal bo 2 nætter. Nakken føles stiv og smertende, men jeg har været forudseende nok til at hamstre rigeligt med smertestillende piller (Ipren og Panodil) før turen, hvilket senere skal vise sig at være ret klogt. Når vi holder vores små pauser, sædvanligvis med højst 2 timers mellemrum, er det lidt svært at rette benene ud, men efter lidt bevægelse går det ok. Vi ankommer sidst på dagen til hotellet, trætte og glade, nyder en pizza på en sjov, udendørs familierestaurant og går en tur i det omkringliggende, grønne område før vi går til ro.

Næste dag stadig nakkesmerter, men også armene er ømme og stive. Efter blot få minutter på en stol i spisesalen skal kroppen have hjælp til at blive rettet op, så jeg kan hente morgenmad ved buffeten. Vi beslutter alligevel at gå en tur ind til bymidten som planlagt, og får en fin dag ud af det. Ved sengetid har jeg dog svært ved at finde ro i nakke og arme, og må smide hovedpuden på gulvet.

Sådan fortsætter den første uges ferie i hovedtræk: Smerterne i arme og skuldre tager til omkring sengetid og gør det svært at sove natten igennem (hvilket jeg ellers aldrig har haft problemer med, hverken hjemme eller ude), og de første timer om morgenen er noget af en prøvelse. Efter et par piller og lidt trissen rundt aftager generne, og vi kan køre ud for at få de oplevelser, vi er kommet efter. Benene driller stadig, men efter lidt ”opvarmning” kan jeg gå langt – og det bliver faktisk til flere timers gang hver dag.

Ind i den anden uge tiltager nakke og skuldersmerterne om aftenen, og jeg har meget svært ved at komme op og ned fra sengehemsen ved egen hjælp. Det er, som om armene er lamme, jeg kan end ikke trække tæppet op om mig. Når jeg endelig er kommet på benene om morgenen, kan jeg ikke løfte armene over albuehøjde og må have hjælp til brusebadet. Som i den foregående uge fortager det sig dog i løbet af formiddagen.

Tirsdag morgen vågner jeg tidligt og føler mig fuldstændig magtesløs ved tanken om at skulle forcere de stejle trin ned til toilettet. Sidder lidt og græder mine modløse tårer, før det lykkes mig at dumpe ned på gulvet. Da Lars lidt efter kommer ned siger han, at nu kan han ikke klare mere. Vi må køre hjem snarest muligt, så jeg kan komme til lægen.

Foråret 2018

Foråret kom lidt sent, men da jeg er havenørd og længtes usigeligt efter at komme i gang i min skønne have herude på landet, lod jeg mig ikke skræmme af lave temperaturer. Fra marts måned puklede jeg på med beskæring, oprydning og lugning, i april omlagde jeg et større græsareal til en langt mere spændende grushave med staudebed, buske, pigstenbelægninger og havegange belagt med ærtesten. Urtehaven blev også lagt om og sået til. Utallige gange blev trillebøren fyldt med græstørv, jord, sten og grus, men jeg elsker dette fysiske arbejde, som jeg er overbevist om er den bedste træning for min svage ryg.

I drivhuset stod småplanterne i kø og ventede på sommertemperaturer. Jeg lærte at tæmme den nye plæneklipper, og hækken klippede jeg i starten af juni. Jeg lå bestemt ikke på den lade side!

Da det snart blev for varmt til at arbejde i solen bare lidt op ad dagen, startede jeg mine havedage kl. 7 med et par timers vanding. Senere på dagen kunne jeg så tage min nye cykel frem og trille en tur ud i det skønne landskab, der omgiver os.  Min notesbog fortæller om 29 cykelture og i alt ca. 550km i løbet af sommeren.

D. 19. juli tager jeg min sidste, længere cykeltur, da vi får familiebesøg i weekenden og skal køre på ferie ugen efter. Det er meget varmt og lidt anstrengende, men jeg føler mig i god form og klarer efterhånden de skrappe bakker uden problemer.

Jeg er dog noget øm i nakken og i højre arm på turen, og efter nogle dage oplever jeg et kraftigt hold i nakken, som er ret voldsomt om morgenen, hvor jeg knap kan dreje hovedet, men ubehaget forsvinder næsten helt i løbet af dagen. ”Hold i nakken” plejer at gå i sig selv efter få dage, så jeg forsøger at holde mig i bevægelse og skubber bekymringen fra mig. Vi er jo ved at pakke bilen til vores længe imødesete biltur til Frankrig. Jeg har brugt meget tid på at planlægge og reservere gode overnatninger i spændende områder af Normandiet, og Lars har i den grad fortjent en god ferie, efter at have knoklet på jobbet hele den varme sommer.